אבל · זכויות · מוגבלויות התפתחותיות
הזכות להיפרד: אבל שלא מכירים בו אצל בוגרים עם מוגבלויות התפתחותיות
"עדיף שלא יידע." "זה רק יבלבל אותו." "הוא לא יבין מה זה מוות." מאחורי המשפטים האלה יש כוונה טובה, ותוצאה קשה: אדם שאיבד את אמא שלו, ואף אחד לא סיפר לו.
ד״ר אלון זמיר · גרונטולוג, ראש מחלקת המחקר בשק״ל · נובמבר 2026לאחד המאמרים שלי נתתי כותרת ממשפט שעלה במחקר: "זה בטח מפחיד להיות ככה... איפה אבא ואימא". המשפט הזה מלווה אותי מאז, כי הוא מכיל את כל השאלה: מה עובר על אדם שהמשפחה שלו נעלמת, ואף אחד לא מסביר לו למה.
אבל שלא מכירים בו
בספרות המקצועית קוראים לזה "אבל לא מוכר" (disenfranchised grief): אבל שהסביבה לא רואה, לא מאפשרת ולא מתייחסת אליו ברצינות. אצל בוגרים עם מוגבלויות התפתחותיות זה קורה לעיתים קרובות, לא מתוך זלזול, אלא מתוך רצון להגן. מסתירים את הבשורה, משאירים בבית ביום ההלוויה, מחליפים נושא כשהאדם שואל.
הספרות המקצועית, ובכלל זה המחקר שלנו, מראה שלהגנה הזו יש מחיר: האבל לא נעלם, הוא רק יוצא בדרכים אחרות. בבלבול, בנסיגה, בכעס, ב"התנהגות" שהצוות לא מבין מאיפה הגיעה.
זו שאלה של זכויות, לא רק של רגש
ישראל אשררה את אמנת האו״ם בדבר זכויות אנשים עם מוגבלויות, שמבוססת על עיקרון פשוט: אותן זכויות, בתמיכה מתאימה. הזכות לדעת מה קרה למשפחה שלך, להשתתף בטקס, להיפרד ולהתאבל, היא חלק מהזכות לחיי משפחה. היא לא פרס לאנשים שמבינים "מספיק".
השאלה איננה אם הוא יבין מה זה מוות. השאלה היא איך מסבירים לו, בשפה שלו.
מה עוזר, מניסיון ומהמחקר
- לומר את האמת בפשטות ובמילים קונקרטיות: "אבא מת. הגוף שלו הפסיק לעבוד. הוא לא יחזור." לא "הלך לישון" ולא "נסע".
- לחזור על ההסבר כמה פעמים, ולענות על אותה שאלה גם בפעם העשירית.
- להציע השתתפות בהלוויה או בטקס, עם הכנה מראש ואדם מלווה שמכיר אותו, ועם אפשרות לצאת.
- לשמור על שגרה ככל האפשר, ולא לצרף לאבל עוד מעבר גדול בבת אחת.
- לתת לאבל מקום לאורך זמן: תמונה, ביקור בקבר, יום השנה.
- להכין גם את הצוות. מי שמלווה את האדם ביום-יום צריך כלים, לא רק כוונות טובות.
מה אני עושה בתחום הזה
הייתי יועץ מדעי לפרויקט "הבשורה המרה" בקרן שלם. היום אני מלווה משפחות ומסגרות ברגעים האלה, מכשיר צוותים, וכשצריך, כותב חוות דעת: למשל כשבית משפט או ועדה צריכים להבין מה המשמעות של מעבר מגורים מיד אחרי אובדן, או מה האדם עצמו רוצה.
מסגרת שמחפשת הכשרה לצוות, או משפחה שעומדת מול פרידה? שיחת היכרות של עד 20 דקות, ללא תשלום.
לשיחת היכרותמקורות: Zamir, A., & Band-Winterstein, T. (2022). “I do not think she will understand, this is not a situation for a girl like her”: Disenfranchised grief among adults with intellectual and developmental disabilities in the ultra-Orthodox Jewish society. OMEGA – Journal of Death and Dying, 91(2), 728–746. doi · זמיר, א׳ (2021). ״זה בטח מפחיד להיות ככה... איפה אבא ואימא״: המפגש עם סופיות החיים במשפחה החרדית המזדקנת.
ד״ר אלון זמיר · גרונטולוג · ירושלים · עמוד ראשי